торая действует в Англии. Личный ассистент поможет человеку справиться с трудностями и дома, и на работе, и в общественных местах. Однако, и в этой благополучной стране не решены все проблемы инвалидов. Одной из проблем является стремление государственной системы социальной помощи к изолированию инвалидов в специальные школы, специальные интернаты, центры дневного пребывания. Здесь создаются тепличные условия, что приводит к иждивенчеству и беспомощности людей с ограниченными возможностями. Приехав в Москву, в аэропорт Шереметьево российские инвалиды остановились перед крутой лестницей и вновь ощутили себя совершенно беспомощными. У всех на лицах промелькнула горькая усмешка: "Ну, что ж, мы дома, и это родное, привычное..." Но было и радостно, ведь с собой они привезли из Англии "дорогой подарок" - опыт независимой жизни людей с инвалидностью. А В АНГЛИИ: ╥ Принцесса Анна, кроме многочисленных прочих обязанностей, состоит президентом ассоциации верховой езды для инвалидов. ╥ В составе Кабинета Министров Великобритании слепой -- это Девид Бланкет. Он министр образования и занятости. Его обычно сопровождает собака-поводырь. ╥ Ворота Букингемского Королевского дворца с августа 1993 года открыты для посетителей. Инвалиды на колясках пользуются специальным входом, которым обычно пользовались только члены королевской семьи. Во дворце имеется консультант, пользующийся инвалидным креслом-коляской. Он изучил маршрут колясок по дворцу и стремится сделать экскурсию полноценной и интересной. Разрешается вход во Дворец слепым с собаками-поводырями. Ведется подготовка путеводителей для глухих людей. Для "колясочников" сделаны туалеты, соответствующие общему стилю Дворца. Интересно, а есть ли подобное в Кремле? ╥ В Лондонском Национальном Музее Трамваев, признанном одним из лучших музеев, на трамваях прежних лет могут прокатиться не только обычные посетители, но и инвалиды на креслах-колясках. ╥ В крупных городах имеются швейные центры по шитью модной одежды для инвалидов. Выпускается каталог одежды специально для инвалидов-колясочников. Проводятся конкурсы моды для инвалидов. ╥ Сегодня в кресло-коляски встраиваются компьютеры, которые управляются речью, движением языка, пальцев рук и даже "нервными сигналами". ╥ Создано 80 телефонных справочных линий для инвалидов, чтобы помочь им в трудную минуту. ╥ Скоро у инвалидов не будет проблем по поиску туалетов. В 2000 году выйдет "Атлас-путеводитель доступных туалетов в Англии". Разработан проект снабдить каждого инвалида-колясочника ключом от 4250 туалетов. А почему бы и нам не составить такой атлас? ╥ Проводятся конкурсы на новые технические идеи по разработке оборудования для инвалидов. Денежные призы за лучшие предложения. ╥ Дом будущего для всех. Представьте дом, подходящий для каждого: молодого и старого, инвалида и совершенно здорового человека. Этим занимается Английский Комитет по Доступности. Доступные входы, широкие коридоры, двери, лестницы, подъемники, туалеты на первом этаже. Причем стоимость таких домов не высокая. ╥ Существует более 500 клубов для инвалидов. ╥ Два инвалида на колясках проехали 2 тыс.км по Великобритании и собрали 500 тысяч фунтов на исследование повреждений позвоночника. ╥ Английское судно "Время и течение" успешно завершило свое плавание, пройдя за 10 месяцев огромное расстояние. Его команда целиком состояла из инвалидов. ╥ Примерно 3 процентов студентов высших учебных заведений -- инвалиды. Причем этот процент повышается. Во время учебы в целом они не испытывают дискриминации и серьезных неудобств. ╥ Перед окончанием обязательной учебы в школе детей-инвалидов посещают специальные агенты, советующие им или продолжить учебу, или поступить в колледж, или подготовиться к самостоятельной работе. ╥ 400 курортов предлагают всевозможный сервис специально для инвалидов. ╥ Инвалиды с умственными недостатками выиграли на судебном процессе 12 тысяч долларов. Группа из десяти инвалидов пришла в бар, чтобы отдохнуть. Хозяйка бара отказалась их обслуживать Чувства инвалидов были задеты: им напомнили об их инвалидности. Зная о законе по поводу дискриминации инвалидов, они подали в суд. Суд быстро рассмотрел иск и присудил хозяйке выплатить по 1200 долларов каждому инвалиду за моральный ущерб и впредь не допускать дискриминации при обслуживании. СТРОКИ ИЗ ПИСЕМ НРАВСТВЕННОЕ ЗДОРОВЬЕ ОБЩЕСТВА В СВЕТЕ ПРОБЛЕМ ИНВАЛИДОВ. Это письма инвалидов -- о равнодушии, грубости чиновников, врачей, окружающих людей. Кто-то из инвалидов не сдается и борется за себя, кто-то впадает в отчаяние и уже не верит ни во что. Есть инвалиды, которые не плывут по течению жизни в ожидании чуда, а активно действуют, преодолевая невзгоды, сплачивая вокруг себя других инвалидов. *** ТРАТИТЬСЯ ЛИ НА МАРКУ? Так о каких открытых письмах инвалидов Президенту РФ может идти речь, когда не выполняются им же подписанные указы и законы, если откровенно и грубо нарушаются права человека! Все просьбы, жалобы, предложения, отправленные "наверх", возвращаются для решения вопроса "вниз" -- туда, откуда они поступили. И люди уже не знают, сколько надо писать жалоб, чтобы добиться исполнения даже уже принятых судебных решений. А эффект от предлагаемой акции предвидится таким: последуют типичные для нашего времени отписки да служебные переписки с горизонтальными и диагональными резолюциями. Да и есть ли инвалидам резон в затратах на почтовые, не так уж дешевые конверты? *** За рубежом употребляется термин "disabled" -- человек с ограниченными возможностями. У нас же принято определение "инвалид", что значит обесцененный. Причем обесценивание ведется по группам: инвалиды третьей группы, могут работать; второй группы - могут не работать; первой --полностью нетрудоспособные. Но всегда, во всех случаях инвалиды всегда отделены от общества, отторгнуты от него. За рубежом деления инвалидов на группы нет! Отношение же к инвалидам в России определяется не тем, что они больны, что им тяжело, а исходя исключительно из их полезности существующей общественной системе. А как человек, как личность никто из них никакой ценности не имеет. И самое существенное для западного общества - инвалид хочет работать, и он работает. А вот у меня -- я работаю в системе Академии наук, - требуют справку МСЭ каждые три года, чтобы проверить, не появилась ли на обороте запись о моей нетрудоспособности. *** "ВОЗЬМЕМСЯ ЗА РУКИ, ДРУЗЬЯ, ЧТОБ НЕ ПРОПАСТЬ ПО ОДИНОЧКЕ!" Для большинства из нас инвалидов первой группы жизненное пространство которых ограничено четырьмя стенами, - это практически сделать невозможно. Но мы все же пытаемся с помощью телефонов и писем хоть как-то вырваться из того замкнутого круга, в который вольно или невольно загоняют нас. Почтовые услуги растут! Еще поговаривают, что в недалеком будущем будет введена поминутная оплата за телефонные разговоры. Так что наши телефонные рукопожатия становятся с каждым годом все слабее и слабее, как и наше здоровье. Право на индивидуальную реабилитацию! Но хотелось бы знать, что под этим подразумевает наше законодательство? Ну куда нам тягаться с "Суперменом" Кристофером Ривом, который тратит на свою реабилитацию ежегодно до 400 тысяч долларов. Они там вообще чуть-что - наручниками себя к административным зданиям приковывают и интервью дают, а то и демарши колясочников по самым главным авеню устраивают. Одним словом, интересно живут..., а у нас что? У нас - городская инфраструктура, говорят, не приспобленная. Вот так и живем на минимальном прожиточном, физиологическом уровне. *** Оказавшись наедине со своими проблемами, инвалиды совершенно теряются и не знают, что им предпринять в той или иной ситуации. Дороже дорогого для нас в это тяжелое время оказался информационно-консультативный телефон "Защити себя сам". Для нас он -- ниточка, связывающая с жизнью, с людьми, возможность общения и выживания. Это наша возможность устоять в период срывов и отчаяния. Хочется поделиться радостью -- мы набираем знакомый нам номер и находим заинтересованного собеседника. Если захлестнет дикая боль -- мы опять набираем заветные цифры. Если хотим пожаловаться на несправедливость, попросить помощи и совета, узнать о чем-либо в области решения проблем инвалидов -- опять набираем номер, который нас обязательно утешит, поможет и спасет! Властным структурам надо сделать все возможное, чтобы сохранить жизнь этому телефону -- "палочке-выручалочке" для инвалидов. *** И еще одна серьезная проблема. Вот говорят: пандусы позволят инвалидам жить активной жизнью. Но даже, если у нас будут сделаны тысячи пандусов, инвалиды все равно будут сидеть дома. Им просто некуда идти! Мы задыхаемся от одиночества, от своей бесполезности, от дефицита информации. *** К нуждам инвалидов можно подойти по-разному. Есть подход человеческий, а есть казенный. В нашей стране инвалид не должен чувствовать себя изгоем только потому, что здоровый чиновник не научился думать о них, принимая решение. *** Действительно, неплохо было бы завести в прессе рубрику "Открытое письмо Президенту РФ" или "Если бы я писал об инвалидах". Может быть, совместными усилиями читателей мы сумеем пробить брешь в тесных рядах бюрократов: инвалиды -- это тоже люди и о них нужно заботиться. *** Путевки в санаторий стали совсем недоступны. А ведь это была единственная возможность для многих инвалидов хоть некоторое время пообщаться с товарищами по несчастью, поддержать друг друга и свое здоровье. Самое тяжелое испытание для инвалидов -- не их физический недуг или болезнь, а ощущение своей ненужности обществу. Страшно, когда мы остаемся наедине со своими мыслями в четырех стенах, а весь живой мир бьется снаружи... И вот за 10 лет, насмотревшись на всю эту показуху, ложь, обман, пустую суету, я решил уйти из ВОИ, поскольку инвалид в этом обществе нужен, как видно лишь для галочки. *** Если, уж в ВОИ указывают инвалиду "свое место" из-за его недуга, унижая при этом его честь и достоинство, где же тогда то пристанище, в котором бы уважительно относились к любому человеку с ограниченными возможностями?! *** Практически вся моя действительность заключена в четырех стенах дома. Всегда с нетерпением жду весну и лето, когда появляется хоть какая-то возможность общения с природой и людьми. Порой чувствуешь свою убогость так остро, что начинаешь задыхаться от безысходности и одиночества. Но я стараюсь не поддаваться отчаянию. Не строю "воздушных замков", живу в реальном мире, не верю никому и ничему, не думаю о будущем. Нужно научиться радоваться тому, что у тебя есть. У меня -- это мои родные, мой дом, сама Я. *** Только раз в году с помощью курсантов военных училищ колясочники могут побывать в театре. Принимая с благодарностью услуги помощников, еще раз ощущаю свою "ограниченность" в этом не приспособленном для меня мире. *** Я всегда старалась понять: почему инвалид, у которого свои взгляды и привычки, который отличается от всех, становится ненавистен обществу, где живет? Мне было больно. Окружающие же подавляли меня, как могли. Я так устала от зла и непонимания, что стала просто призраком, скрывающимся от людей. *** Я убедился, что я не "белая ворона", что кроме меня есть люди, которые не смирились со своей участью, не обрекли себя на серое, бессмысленное существование. Мы обязательно, не смотря на все невзгоды, добьемся своего и станем по духу полноценными людьми. Мы такие граждане Отечества, а значит, имеем равные права на место под солнцем. Мы есть! Мы не существуем, а живем, работаем, любим. И с этим общество должно считаться. Делать все возможное, чтобы сегодня победа давалась нам хотя бы "малой кровью". *** Я не пессимист, не нытик. Я как та лягушка в молоке, что барахтаясь, все же пытается сбить масло и вылезти наружу, но ... наверное, молоко нынче не то -- разбавленное. *** Двадцать лет живу рядом с большим магазином. Но еще ни разу не была там -- мешает лестница в несколько ступеней. Различные приспособления для быта, спорта, отдыха , различные аппараты и приборы создадут инвалидам равные со здоровыми людьми возможности -- в передвижении, учебе, труде, доступе к информации. Тогда и льготы, унижающие человеческое достоинство, не потребуются. *** Куда бы я ни обращалась -- везде бюрократия и волокита. Я устала в этой жизни. Дальше идет стена. Я не жалуюсь, но С И Л А Д У Х А Дорогой наш Читатель, смотри, читай и удивляйся человеческой стойкости, мужеству и не сгибаемой силе духа! Примеры об умении не сдаваться, находить выход в сложившейся ситуации, преодолеть свою боль, должны действовать на тебя, как импульс, как толчок к действию, должны помочь тебе пересмотреть свои взгляды на жизнь. Так держать! СПИРАЛЬ ПРОФЕССОРА Э. ШУХАРДТ Проанализировав более тысячи судеб инвалидов, в том числе собственную, Эрика Шухардт смоделировала определенный стереотип развития самосознания и психики человека, ставшего инвалидом. Модель проста и наглядна, полезна не только самим инвалидам и их близким, но и реабилитологам. Первая стадия -- Инвалидность! Внезапный удар молнии, стресс. Это боль и беспомощность, потеря ощущения времени и пространства. Неспособность понять, что же с тобой произошло. (Первый нижний виток спирали). Вторая стадия - Почему я, а не кто-то другой?...Первая попытка осознания случившегося, осмысления своего нового положения, статуса, возможных последствий. Третья стадия - Чем так, лучше никак! Агрессия ко всему окружающему. Затем состояние полной безнадежности, апатии... Появляется желание расстаться с жизнью. Многие прогоняют эти мысли сами. Другим требуется помощь... Четвертая стадия -- Попытка всплыть, удержаться. Переговоры с Богом, врачами. Лихорадочный поиск выхода из кажущегося безвыходным положения. Обнаружение спасательной соломинки, но... Опять опасность!... Необходима всеобщая бдительность. Пятая стадия - Опять депрессия, ощущение бесполезности всех предыдущих попыток справиться с бедой. Потеря друзей, работы. Возможны алкоголь, наркотики. Это очень опасно! На этом рубеже останавливаются около двух третей инвалидов. При постоянных периодах одиночества и притупления бдительности окружающих возможны самые печальные последствия. Здесь очень важно помочь человеку быстрее перейти в следующую стадию. К сожалению, это удается лишь двадцати процентов инвалидов! Шестая стадия -- Спасение утопающего -- дело рук самого утопающего. Трезвая уже без эмоций, оценка своих возможностей. При этом очень важно поставить цель, наметить реальные пути к ее достижению. Например, самому придумать конструкцию какого-либо приспособления, протеза, коляски, или вопреки приговору МСЭ поступить в университет, академию, написать свою книгу, изучить хотя бы один иностранный язык и т.д. Главное в том, что бесцельная жизнь -- это не жизнь. И тогда начинаешь понимать, сколько времени упущено: что-то забыл, чего-то вообще не знал. Начинаешь искать информацию, специальную литературу. Обращаешься к друзьям, они обращаются к своим друзьям и т.д. Друзей становится много и все искренне желают помочь тебе. Ты становишься авторитетом и лидером коллектива. Прилив энергии и силы неимоверный. Седьмая стадия -- Жизнь снова прекрасна и удивительна. Идет процесс уверенного и спокойного самоутверждения. Цель становится все реальнее и ближе. И вот она достигнута! Жизнь приобрела не только смысл, но и перспективу, созданную твоими руками, твоим умом, твоим упорным, несгибаемым, мощным характером. Но это еще не вершина. Восьмая стадия -- Приобретение равных прав и возможностей со здоровыми людьми. До вершины спирали доходят лишь единицы. Участие в общественных объединениях инвалидов, чтобы общими усилиями вытащить из тупика изоляции и безнадежности тех, кто задержался на нижних, самых тяжелых и опасных витках. Чтобы сообща бороться за свои права. Принцип "Инвалид помогает инвалиду" позволил странам Западной Европы достичь успехов в интеграции инвалидов в здоровое общество. В России среди инвалидов, прикованных к коляскам, постелям только 8 процентов находят силы, чтобы жить полноценной жизнью. Да, очень трудно смотреть на мир из инвалидной коляски, но мир этот существует, и все мы живем в нем. Стисни зубы, напряги всю свою волю и дойди до вершины спирали. Удачи тебе! ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА. Когда от слез болит душа, Не говори напрасно, Что жизнь не стоит не гроша, Она всегда прекрасна. Порой седые облака Надолго солнце скроют. И жизнь бывает нелегка Под черной полосою. Но надо верить, надо ждать. Рассеет ветер тучи, и сквозь туман сверкнет опять Надежды яркий лучик. Он над тобой и надо мной Сияет в небе ясном. И жизнь под этою звездой Воистину прекрасна. Ольга Рязанова (сделать два столбика). НЕ СКЛОНИВШИЕ ГОЛОВЫ. ОГРАНИЧЕННЫЕ ВОЗМОЖОСТИ- БЕЗГРАНИЧНЫЕ СПОСОБНОСТИ ТАМАРА МУРУНОВА: Говорят, я сильная, Может быть, не знаю. Просто кем умею Так вот и живу. День свой начинаю Добрыми делами С этими делами Отхожу ко сну. Сил все меньше, меньше Год от года - хуже. Чем держусь? Надеждою, видимо, своей Просто понимаю, Что лишь так и нужно. Просто не хочу я Жалости людей. *** Принимаю, все принимаю, Ни кого не виня, не коря - Просто выпала жизнь мне такая И не пять, и не две, а одна. Просто выпала, кем-то загаданная А зачем? Почему?.. Если б знать! Но живу вот. И окна распахиваю, И дверей не стремлюсь закрывать. Были радости. Будут и радости. Были беды. И снова придут. Мне еще далеко так до старости, Много будет всего на веку. Но ночами, проснувшись встревожено От пришедшей и в сны вдруг тоски, Обессилено выдохну: "Господи! За какие казнишь ты грехи?.." *** ...Обстоятельный разговор с доктором у нас произошел вечером в пустой палате. В коридоре люди: ходили, смеялись, кто-то громко разговаривал по телефону. А мы разговаривали о том, что мне нужно думать о своем будущем, не обольщаться пустыми надеждами, ибо здоровья нет и не будет. Медицина бессильна. Мне нужно быть готовой к самому страшному. Когда ни головы оторвать от подушки, ни глаз открыть. Свет в палате мы не включали. Но так было и лучше, свободнее. Я видела, что докторшу сорвавшееся признание мучает, что она и сама не знает, правильно ли сделала, сказав мне правду. Верила ли она в мои силы? Не знаю. Но до сих пор помню ее взгляд при прощании. О чем думала она в ту минуту? Может быть, томилась мыслью - выдержу ли я этот груз? Я пойму все много позднее. Через года и года? Наскитавшись по больницам, натерпевшись всяческих обид и унижений, выкарабкиваясь из пропастей хандры и отчаяния, наконец, открыв для себя главное - я человек без судьбы. Я многое потом пойму, на многое научусь смотреть другими глазами. Как истину впитаю в себя и однажды услышанную фразу: "Господь не дает креста не по силам", найдя в ней свое утешение и надежду на день грядущий. Значит, все так нужно, все - не случайно. И несу я страданий ровно столько, сколько могу выдержать. Не больше и не меньше. Потому и принимать все нужно спокойно, с великим терпением. ...Я помню очень многое: и первую свою публикацию по радио и в газете. Помню и свои мучительные корпения над рукописями, отчаяние и беспомощность перед ускользающим словом. И радость - упоительное состояние, когда строчки буквально срываются с кончика карандаша. Иногда утром я даже не могла разобрать, что я там накарябала за ночь, продиралась сквозь строчки, как сквозь джунгли, выуживая то одно слово, то другое. А то и рвала бумагу в отчаянии - все не так, не то, все плохо. Верила ли я в свои силы? Надеялась на что-то? Я просто хотела работы, дела. С какой жадностью я поглощала в журналах, газетах статьи о людях, которые подобно мне, в четырех стенах одиночества, в болезнях и болях искали и находили себя в жизни. А ночами, глядя беспомощными глазами в потолок, думала о том, что всем этим людям повезло, ибо у них есть талант. А как быть мне, ничего не умеющей, ничего еще не успевшей. Если бы кто-нибудь сказал мне тогда, что спустя 13 лет, я возьму в руки маленькую красную книжечку с золотым тиснением на корочке "Союз журналистов СССР", в которой черным по белому было вписано мое имя - я не только не поверила бы, но и расплакалась от обиды - какой Союз, какой журналист?! Я и сейчас избегаю этого слова. Какая разница. Главное, что все эти годы со мной мое перо - боль моя, радость моя, моя жизнь. *** ...Я такая же как все. С такой же судьбой, такой же бедой. Я отличаюсь, может быть, лишь одним, что однажды просто сцепила зубы и приказала себе - ищи свое дело, свою дорогу. Нельзя замыкаться в болезни, нельзя опускать руки, нельзя только сидеть и ждать когда помогут, когда принесут все на блюдечке. Двигаться... Хоть чуть-чуть! Какое же это счастье! Взять и выбраться на балкон. Или сесть к столу, включить лампу... Или Однажды вдруг проснуться по утру И улыбнуться радостно - живу!.. И распахнуть окно своей рукой, И босиком пошлепать за водой... Да, я согласна - мы разные. По состоянию здоровья, души. По характеру и нраву. Жизненным обстоятельствам. Кто-то живет в большом городе, в семье. А на ком-то с самого рождения ставится крест. Много моих больных собратьев томятся в маленьких деревушках, где не всегда и телепередачу-то можно нормально посмотреть. Я тоже часто думаю, как сложилась бы моя судьба, оставшись я в поселке, где родилась. И где я впервые задумалась о своем завтрашнем дне. И задумавшись, начала упорное движение свое против встречного ветра. Каждый строит свою судьбу сам. Как он умеет. Как у него получается. На сколько хватает ему силы и терпения. Может быть даже стойкости. И право - не такой уж я и несчастный человек. Мне приятно даже то, что многие вещи в нашей квартире приобретены на мои заработанные деньги. Приятно, что все же могу, умею. Не выпрашивая ни у кого, не выклянчивая - потихонечку, понемножечку, но зарабатываю Сама! Имея еле шевелящиеся руки, которые с трудом уже удерживают карандаш. Но пока удерживают - великое спасибо за это Богу! Умирать я пока не хочу. У меня есть мечта. Не такая уж необычная: заиметь электронную кресло-коляску, на которой я обрела бы самостоятельное движение. И обустроить дом всякими механическими подъемниками, приспособлениями... И гложет меня лишь одна мысль - неужели, если я когда-нибудь осуществлю и эту мечту, то сделаю кого-то несчастным? Тем фактом, что у меня это будет, а у другого нет? Бедная моя Россия, как трудно быть инвалидом в твоих просторах!.. Тем более оставаться при этом еще человеком... Это там, в цивильных странах, на больного смотрят как на равного, которому просто труднее, чем здоровому и все. Нам приходится лишь вздыхать, читая или слушая рассказы об этом, понимая - нам до всего этого не дожить, не дотянуть... Но если все же пытаться? Если пробовать? Если все же биться о тот камень, под который вода не течет? Может сдвинем его все же? Ну хотя бы поначалу в своей собственной жизни. Ведь многое зависит и от нашего терпения, упрямства, наконец. И главное - верь в свои силы. Что все равно сможешь, все равно победишь!.. Ведь кому-то надо начинать. Начинать приучать, что мы - есть. И мы - люди! И потому уже - должны жить достойно. Уходят дни, уходит жизнь, уходит часть тебя, того, что ты успел или не успел в этом мире. Мне очень хочется верить, что наше пребывание на этом свете, на земле многострадальной нашей, все-таки не зря. Хотя бы уже потому даже, что так захотели твои родители. Так захотел Бог. А он, конечно, знает для чего и зачем все это и почему все в жизни обстоит именно так. Ибо не дает Господь креста не по силам нашим. *** ...Силы тают на глазах. Даже год назад было лучше, много лучше. Теперь вот и писать приходится, придерживая рукой голову. Очень неудобно - бумага ползет, буквы съезжают. ...Давно заметила, чем труднее дается человеку жизнь, тем упрямее он за нее цепляется. Потому и цепляется, что знает настоящую цену. Смотрю порой на свое беспомощное, теряющее каждый день движение, тело и не понимаю - зачем это нужно, кому? ...Когда я пытаюсь перевести свою жизнь в некое математическое понятие, - вот она - своеобразное число икс, от которого день за днем время отнимает все составляющие: сначала ушло детство, потом юность, теперь уходит и то немногое, что осталось, - меня мучает вопрос, - останется ли от моего икса хоть что-нибудь? Хотя бы ради оправдания моей беды. ...Я уже настолько сжилась с болезнью, своей беспомощностью, что, теряя очередное движение, испытываю скорее чувство грусти, чем отчаяния, где мое единоборство с болезнью кончается всякий раз моим поражением. Куда хуже, когда наваливаются дни ничегонеделания. Тогда я по-настоящему чувствую себя больной, раздавленной. И спешу уходить в книги. Ведь самый страшный враг - это не болезнь, а леность души. И нужно постоянно находиться в движении, в работе или хотя бы просто стремиться к ней, потому что иначе все. Чуть маленькая остановка, и равнодушие начинает свивать душу. А душевное оледенение ужасно уже тем, что отнимает желание бороться, гасит интерес к жизни. Без воли к жизни никакая борьба невозможна. ...Кстати, духовная ценность человека, чем, собственно, измеряется? Способностью к самопожертвованию? Состраданием к боли другого? Или просто интеллектом? Что же всех нас движет по жизни? Не один же страх перед смертью. Умирают люди куда более достойные, куда более необходимые. ...Теряюсь, когда разговор заходит о мужестве. Если не теряешь к жизни интерес, то скорее всего это из-за завтрашнего дня, который всегда несет с собой надежду, кажется нет никаких сил, - все равно на что-то надеемся. ...На первый взгляд моя жизнь однообразна: книжки, телефон, который впускает в мой мир голоса чьей-то жизни, чьей-то боли. Я думаю о них и у меня пропадает ощущение одиночества. Все чаще теперь ловлю себя на том, что ко всем искоркам радости отношусь как к живительным глоткам волшебной воды, которые дают мне силы. Знакомство с хорошим человеком, долгожданное письмо от друга - разве это не достаточный импульс, чтобы просыпаться с улыбкой? Разве не достаточное наполнение любой жизни? И чем, собственно, существование многих здоровых разнообразнее жизни больного? Только движением, пожалуй. В остальном ему так же необходимы эти искорки радости, необходимы встречи с интересными людьми, успех в работе. У меня все это есть, значит я счастливая?... Все можно пережить, все перенести - обиды, боль, несправедливость, когда знаешь, что у тебя есть в мире люди, которым ты нужна, которые нужны тебе. ...Как я люблю солнышко! И бодрость откуда-то сразу появляется и деловитость. ...Однажды меня спросили, что бы я сделала, будь у меня возможность все переиначить, сделать так как мне бы хотелось. Наверное, не о том следует мечтать, что бы мне сделать, если бы... А принимать терпеливо и мужественно все, что готовит судьба. Даже ее жестокие, несправедливые удары. ...Конечно, назвать меня счастливым человеком нельзя. Но... у меня ведь есть моя песня. Пусть, может быть, не такая звонкая, но она моя. А, значит, все не так уж беспросветно, значит не так уж и страшно. НИНА ДОРИЦЦИ-МАЛЕР психолог из Швейцарии. Мужество и энергия Нины, которая после перенесенного в 16 лет полиомиелита потеряла возможность не только двигаться, но даже самостоятельно дышать, потрясли всех, кто с ней общался. А она у себя дома создала даже Фонд помощи инвалидам России. Приехав в Москву Нина рассказала о швейцарских изданиях для инвалидов, поделилась своими планами. Оказалось, что она - не только психолог-практик, но и литератор. Ее автобиографическая повесть уже переведена на русский язык, идут переговоры об издании ее в России. А на очереди - сборник стихов... Несмотря на огромные перегрузки, Нина нашла время и для встречи с учениками интерната. Затаив дыхание, ребята слушали рассказ о ее жизни и работе, о том, как она помогает психически больным научиться жить так, как живут все здоровые люди. А потом они забросали гостью вопросами о быте инвалидов в Швейцарии и ахали, узнав, что даже полностью неподвижные люди там могут работать на компьютере с помощью... струи воздуха из дыхательной трубки. Именно так работает Нина, делая при этом до 140 знаков в минуту. КРИСТОФЕР РИВ. Сегодня знаменитый американский киноактер Кристофер Рив, исполнитель главной роли в фильме "Супермен", сама неподвижность. Он сидит в инвалидной коляске. Его руки прикреплены ремнями к черным кожаным подлокотникам. Особый ремень охватывает талию, но он нужен только в том случае, когда начинаются судороги. Контуры хитроумного аппарата из черного металла с набором дисков, трубок, колес и проводов, похожего отчасти на сложнейший медицинский прибор, а отчасти на трактор, полностью совпадают с очертаниями тела человека ростом 1 метр 93 сантиметра. Это инвалидная коляска "Квики П-ЗОО", которая управляется дыханием пациента. Если Рив хочет двинуться вперед или назад, налево или направо, быстро или медленно, он вдыхает воздух из пластиковой соломинки или выдыхает в нее с различной силой. Когда Рив говорит, он должен "захватить" вентилятор, на выдохе, закончить фразу и выговорить по крайней мере одно слово из следующей фразы, чтобы его собеседник понял: Рив хочет продолжать говорить. Рив упал с лошади во время скачек с препятствиями, и в результате стал пациентом категории "С1 - С2". Этот диагноз означает, что из-за травмы шейных позвонков его тело парализовано. Но, несмотря на это, Рив полон решимости помочь себе и другим парализованным людям. Несчастный случай не изменил его жизненного кредо, хотя травма оказалась слишком серьезной, чтобы он мог притворяться перед собой, будто работать, будучи парализованным, - всего лишь еще одна профессия, которую нужно освоить. Рив живет между примирением с реальностью и надеждой на ее изменение. Он призывает политиков помочь ученым, а ученых - вылечить его и ему подобных. Он проделывает упражнения и тренирует руки и ноги, готовясь к тому дню, когда откроют способ излечения его недуга. Рив часто говорит о несчастном случае, произошедшем с ним, как о "поражении", как о моменте "унижения и смятения". - В первые дни после травмы все время думалось: я погубил свою жизнь. Но у вас только одна жизнь, и вы не можете сказать: я испортил эту жизнь, дайте мне, пожалуйста, другую. Вначале вы испытываете жалость к себе. Это чувство приходит к вам снова и снова. Но когда вы прекращаете спрашивать себя: какая у меня жизнь, а начинаете задавать вопрос: какую жизнь я могу построить, то вам приходит на ум удивительный ответ: лучшую, чем думаешь. Еще более сложная психологическая загадка: одновременное примирение со своей инвалидностью и желание бороться с ней. С одной стороны, инвалиды говорят людям: принимайте нас такими, какие мы есть. С другой стороны, никто не хочет оставаться инвалидом. Рив тоже. - Мне не нравится, когда люди говорят: вы играли "супермена", а теперь вы сами "супермен". Они проявляют доброту, но не знают, что мне приходится переживать ночью. То же самое я испытываю, когда работаю на политической арене. Никто не обязан давать деньги и вообще думать о людях, которые страдают. И все-таки я верю в доброту людей и считаю, что если вы сможете правильно изложить то, чего добиваетесь, они отреагируют соответствующим образом, потому что люди по своей природе добры. АНДРЕЙ ЖЕЛУДОВ - "спинальник" со стажем 25 года: начиная с 1983 года, он изобрел и изготовил 55 различных моделей туристических велоколясок для инвалидов. - С 1989 года я хожу в дальние одиночные походы. За это время мне удалось побывать в Карелии, в Заполярье, в Башкирии, на Кавказе, в Киргизии. Я поднимался в горы до отметки 3300 м. Тренируюсь круглый год, по 20-40 километров в день. Ищу людей, близких по духу и желающих составить мне компанию в путешествиях. Помогу с изготовлением индивидуальных велоколясок. Желающих, но не умеющих - научу! Если вас заинтересовала эта информация, я буду рад пообщаться с вами. Телефон: 528-8879 Адрес: Московская обл., г. Реутов, ул. Советская, 6, кв. 34. E-mail: andrei52@chat.ru ГЕРОИ КИЛИМАНДЖАРО Чтобы доказать себе, что ты не хуже, а может, и лучше других, нужно раз в жизни стиснуть зубы и напрячь все силы, но покорить свою вершину, - сказали участники экспедиции: Андрей Козуб, Вячеслав Суров с нарушением опорно-двигательного аппарата, Владимир Глухов - плохо видящий, Михаил Веселов и Валентин Прикащиков - плохо слышащие, плюс девушка-инвалид Ольга Рунцевич - единственная женщина среди всех. Высота этой вершины 5895 метров! Что тут сказать, если даже для здоровых и физически развитых людей это очень трудно. Само восхождение заняло неделю. В течение этого времени члены экспедиции испытали все знакомые путешественникам разных веков превратности судьбы - от сложной акклиматизации до отказа носильщиков и гидов идти дальше (это произошло на высоте 3940 метров). И тем не менее, после десяти часового перехода, на пике Ухуру люди с ограниченными возможностями подняли флаг России, доказав тем самым не только себе, но и всем скептикам, что сила духа и мужество могут преодолеть все препятствия. "ТАНЦУЮЩИЕ КОЛЕСА" В три года Мери Верди, ребенок, рожденный с травмой спинного мозга, поняла, что больше всего на свете хочет танцевать. Ее мать, профессиональная танцовщица, не верила, что дочери удастся объединить столь несопоставимые вещи: танцы и инвалидную коляску. Но через какое-то время у девочки появились учителя, которые показывали ей, как танцевать в сидячем положении. Мэри училась грациозно вращаться и делать изящные движения. Когда Мери со своим партнером решили принять участие в танцевальных соревнованиях, они не предупредили организаторов о том, что она инвалид. Мери никогда не забудет, как онемевшая публика следила за их выступлением. - Они не знали, из чего сделаны люди в инвалидных креслах, - говорит Мери, - я помню, как один из судей даже открыл рот от удивления. В конце танца мой партнер сделал акробатический трюк прямо над моей головой, и зрители были поражены. После этого выступления Мери создала труппу "танцующие колеса". - Я научилась не просто существовать, но и творить свою жизнь. Через танец, мы показываем, что человеческие возможности безграничны. Если захотеть - можно достигнуть всего. Но в основе должна быть вера в себя и сила духа, чтобы преодолевать все трудности. БИЛЛ ШЕННОН - потрясающий пример самореализации, преодоления личностных барьеров через искусство. Американец, актер и режиссер, создавший необыкновенный вид альтернативного искусства -- "эстетику странствий". Билл стал танцевать на улицах. Полностью опираться на свои больные ноги он не мог, и ходить на обычных костылях тоже не мог. Решить проблему помог грант, который получил Билл, для разработки легких функциональных костылей на амортизаторах. Костыли позволили ему передвигаться по любой поверхности. Но к вечеру в ногах были сильные боли. И тогда Билл решил передвигаться на скейтборде с помощью своих эксклюзивных костылей. Шеннон настолько освоил передвижение на доске, что ездит на ней в городе, въезжает в здания. - В жизни инвалида постоянно происходит множество случайностей, которые связаны с действием других людей. Я выступал на улицах Новгорода и нарочно ронял бутылку с водой. Дальше все зависело от прохожих, от их реакции -- кто-то бросится помогать, кто-то пройдет мимо. Такие инсценировки и есть моя "эстетика странствий", это пересечение культуры инвалидности и обычной культуры. Это тот физический контакт, в который я вовлекаю людей, чтобы они увидели, что мы хотим, но не можем выразить словами. Моя цель -- свести воедино все проблемы и личностные, и социальные, свести с помощью моего искусства. И НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО! У Адель нет ног, а с ее коротких, не равной длины скрюченных рук вместо пальцев - отростки. Но ее это нисколько не смущает, и она начинает рассказывать о том, как путешествует по стране, перепрыгивая с поезда на поезд в кресле -- коляске. В Великобритании 455 жертв талидомида (название лекарства). Большинство из них рождаются с укороченными конечностями. Как же они справляются с жизнью? Удивляет - с какой изобретательностью они смогли преодолеть свои недостатки, как чуждо им чувство неловкости, как они решительны и мужественны! Мало кто из родителей мог вообразить, что их безногие и безрукие дочери навестят их с первым внуком, что торс без конечностей, который был для них любимым сыном, сможет путешествовать по свету или вести свой собственный бизнес. Все утопало в неизвестности: смогут ни они ходить в нормальную школу? Смогут ли обходиться без посторонней. помощи? Сегодня, однако, больше всего впечатляет как раз то, как "талидомиды" справляются с повседневными мелочами, даже не имея рук! У Джин нет ног, и руки совсем короткие, но она очень независима. Дома она может взобраться по ступенькам, приготовить пищу, а также самостоятельно доехать до работы на машине. Ее мужество простирается и за пределы дома. - Все дело в подходе. Меня учили, что я должна бороться и зарабатывать себе на жизнь, не ожидая подачек от других. Я делаю глубокий вдох - и за дело. Но от своего не отступлюсь! Именно так и должны действовать эти мужественные люди. Они используют каждый участок своего тела, способный полезно функционировать, как бы эксцентрично это не выглядело: едят при помощи ног и поднимают вещи ртом, в то время как их протезы покрываются пылью под кроватями и в кладовках. Искусственные конечности бесполезны, и что, только идя на риск, и максимально используя все телесные возможности, люди могут надеяться на какую - то независимость. Но о самом поразительном достижении говорит число жертв талидомида - более 350 человек, научившихся водить автомобиль. Двадцать пять лет назад никто не предполагал увидеть за рулем человека без рук и ног, который передвигает рычаг управления любым мускулом или недоразвитым отростком. Несколько предприимчивых молодых мужчин и женщин открыли свое дело, работая на дому. Они преодолели неимоверные трудности, и их решительность должна служить примером для всех нас. "СИЛЬНЫЕ" СЛОВА ДУША МОЯ - РАСПАХНУТОЕ НЕБО, ГДЕ ЛЮДИ ОБИТАЮТ ВМЕСТО ЗВЕЗД Станислав Титов С ВАМИ ВЕРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ. ХОТЬ КАЖДЫЙ ШАГ ДАЕТСЯ НЕЛЕГКО НАМ, ХОТЬ КАЖДЫЙ ЧАС -- ПАДЕНЬЕ И ПОДЪЕМ, ПОД ЭТИМ СТАРЫМ СИНИМ НЕБОСКЛОНОМ МЫ ЛЮБИМ ЖИЗНЬ И ЖИТЬ НЕ УСТАЕМ. ПОРОЙ БЫВАЕТ -- ЖИЗНЬ СДАЕТСЯ ЧЕРНОЙ, И НЕ В ТУМАННОМ СНЕ, А НАЯВУ, НА ДНО НЕВЗГОДЫ ТЯНУТ, НО УПОРНО МЫ ВСЕ ЖЕ ОСТАЕМСЯ НА ПЛОТУ. МЫ НЕНАВИДИМ, ЕСЛИ НАС ЖАЛЕЮТ, И В